【看見痛痛女孩】Amber爸爸的心路歷程

2020.10.14

各級長官、媒體朋友及與會家屬大家好,我是Amber的爸爸,我來自新竹縣的一個小鄉鎮,一個普通但日子過得很平安的家庭。今天帶著忐忑不安的心情來參加這場記者會,來這裡全因為我的女兒Amber在2019年9月時注射了HPV疫苗第二劑後出現了病變。Amber在發病之前是個喜歡運動、跳舞的女孩,在她小學的時候還拿了不少獎項,如今卻因為HPV疫苗不良反應,得了「幼年型類風濕性關節炎」,飽受折磨。

 

Amber一開始發病時頭痛發燒,到後來出現了膝蓋腫脹。我們帶她去了骨科診所,醫生一開始判斷是「肌腱滑膜炎」,我還責怪是不是在學校和同學玩耍過頭造成的,責怪了她,但她一直說沒有,被我責罵了一頓,回想起來,覺得身為父親的我竟是如此的不及格。在後來的時間裡,陸續發生了身體其他部位酸痛、腫脹,才驚覺病情似乎不單純。在此要先感謝Bella爸爸及在座的媒體朋友們,因為Bella爸爸察覺了疫苗的問題,及各位媒體朋友的新聞報導。去年9月碰巧看到Bella爸爸與多位家長和林淑芬委員、台灣女人連線一起開的記者會,我才聯想到Amber的情況可能跟疫苗有關,經過多方的聯繫、詢問,得到建議的治療方向,到風濕免疫科就診,才確定我女兒也是其中一位受害者。如果沒有剛好看到那場記者會的消息,不曉得我們還要花多少時間尋求診治、浪費多少時間作沒有用的治療與檢查。

 

在接種疫苗前,相關單位並未充份告知疫苗可能產生的副作用,使得我們沒能於第一時間得到正確的醫療處置,浪費了寶貴的黃金治療時間。足見衛生福利部對於此病痛未給予正確之宣導,直到家屬「碰巧」在新聞報導中得知訊息,才意識到HPV疫苗會產生關節炎問題的嚴重性。

 

每當天氣變化,小女的關節部位,就會變得僵硬、疼痛,無法順暢地活動,每2~3個月要回診一次。除了承受身體之痛,在學校上體育課時,還會因為病情的關係不能上場運動,被同學報以異樣眼光及言語霸凌,在用藥後身體還會產生異味,試問衛服部的長官們,你們能感受到這些小朋友所承受的痛苦嗎?更遑論她們還有那麼長的人生要走,這些病痛造成她們在成長及求學路上要承受百般磨難,而未來會不會因此無法成家及工作,每當思及她的未來,身為父母的我們常常心痛得不知所措。

 

我今天站在這裡是希望我們的社會能夠正視這件事情,現在武漢肺炎是社會的關注焦點,但是每年施打HPV疫苗的女孩皆有得到幼年型類風濕性關節炎的風險。鄰近台灣的日本,原本將HPV疫苗列為常規接種疫苗,但在陸續出現女學生施打疫苗後產生嚴重不良反應,並集體對政府及藥廠提出訴訟後,2013年日本政府取消公費施打,轉為不建議接種HPV疫苗。而我們的政府在陸續出現痛痛女孩的申訴案件後,還是用相同的理由回覆HPV疫苗與幼年型類風濕性關節炎無關,那麼我想請問衛服部的長官們,這些小孩都是自已莫名奇妙發病的嗎?對於已經因此受到傷害的我們,不但沒有給予援助,還在我們的傷口上灑鹽,這是身為國家最高衛生主管機關應有的態度嗎?還是非得等到人民走上街頭才會重視嗎?

 

HPV疫苗可以預防子宮頸癌,相信政府是出於良好立意推動全面接種,但是今天造成了痛痛女孩們,衛福部是否應該重新檢討訂定施打的流程,慎重評估每個孩子的身體狀況,在仿單及相關宣導上多下註解,對於不良反應的孩子立即給予充足的醫療支援,找到正確的醫療處置,不是盲目地去浪費時間,造成更多痛痛女孩,而對於已經發病的孩子及家屬們給予幫助,讓我們能夠有勇氣面對未來的困境。

 

最後謝謝站出來的家長們、林淑芬委員,台灣女人連線理事長黃淑英及陳書芳秘書長,還有今天出席的家長及各位記者媒體們,謝謝您們給予我們許多的幫助,給我們勇氣站在這裡面對一切。

 

期望衛福部長官們重視HPV疫苗帶來的後果,幫助這些痛痛女孩們早日脫離苦難,得到應有照顧及支援,而不是一次又一次駁回家屬的訴願,逼著人民走上街頭。