2020.10.14
我們是來自高雄鳥松的家庭，Jolin是我們第二個寶貝。她平常很喜歡跳舞、跑步，是活潑的孩子。今年8月有一天，Jolin跟我說：「爸爸我全身筋骨酸痛！」當下以為是運動造成的，就隨便先拿酸痛貼布貼，想緩和疼痛。但隔天不見改善，就請媽媽帶去骨科診所治療，但情況越來越糟，Jolin的手指、腳踝、膝蓋都出現腫脹。看著孩子這樣受苦，看醫生也都沒有好轉，實在很著急很擔心很害怕，不知道到底發生了什麼事。
後來在9月時有一天開著工程車時聽廣播，出現一則「痛痛女孩」官司的新聞報導，這女孩是接種HPV疫苗第二劑後產生的後遺症，我們才聯想到Jolin不就也是在打完HPV疫苗一週後開始發生酸痛現象！馬上帶回接種HPV疫苗的診所詢問，但醫生回應：「應該是不可能的，可能是自主免疫系統失調。」醫生說會先通報衛生所。然後我們帶著Jolin到風濕過敏免疫科就診，抽血發現發炎指數偏高，醫生判斷是「幼年型類風濕性關節炎」，但我們家族沒有這樣的病史，為什麼會發生在Jolin身上？？治療了一陣子，發炎指數還是沒有下降，醫生也束手無策。Jolin每天只能靠止痛藥減緩疼痛，每天都要吃好多顆藥，手指、膝蓋、腳踝都腫脹，行動很緩慢走路姿勢也變得很不自然。雖然她盡量讓自己正常的活動，但每天看著她這樣痛苦地生活，我們的心真的好痛。
我們真的不希望再有其他小朋友發生相同的狀況，既然事情發生了，希望政府能重視，能成立專業醫療團隊幫我們的孩子，不要讓孩子每天承受這樣的痛苦，而且還可能持續一輩子，這讓我們每天都擔心她的未來。