2020.10.14
2015年，冰冰涼涼的酒精擦在我的手臂上，卻不知道這一扎，就此為才開始13年的人生狠狠埋下了一根刺。
類風濕性關節炎的痛並不急促，沒有皮開肉綻也沒有鮮血直流，是慢慢地浸入，毫無預兆，緩緩地來，悄悄地走，最後痛之入骨。常常，半夜唯有疼痛與我作伴。
最可怕的環節是吞藥，小時候感冒從來不怕吃藥，突然，一二三四五六七八九…….本來是一週份的小藥盒裝滿了我一天的藥量，後來根本不敢數到底需要吞多少藥下去。其中，滅癌錠的副作用是噁心、嘔吐、掉髮等等，在吃下這顆藥之後，會持續兩到三天的噁心感，只要吞食東西，就會產生不論心理上或生理上的反胃，甚至連喝水都令我作噁，吞了藥，感覺也吞下了恐懼與煎熬。
因為不能久站，國二兩天一夜的宿營，同年齡的朋友在唱歌熱舞、隨著音樂擺動的時候，我在最後一排，忍著膝蓋的隱隱作痛，只能端坐著。五月天演唱會、想參加的劇團表演課、任何需要運用關節的運動，我都被迫放棄，在想要減重的時候，看著健身應用程式裡的示範動作，我卻沒有一個能夠達成，什麼是無可奈何，我當下才深刻體會。在同學奮力準備學測的時候，我正對抗著藥的副作用、關節中蔓延的痛覺，那是一種毀滅式的傷害，我覺得自己什麼都做不好，書無法專心唸，也沒能好好照顧自己的身體，我的靈魂好像一點一點被摧毀。現在每個月必須住院打針觀察，不知道盡頭在哪裡。
我是一個很平凡的女孩，在13歲以前，我就像一般的小孩一樣，牙牙學語、一步一步地學習走路，上學放學，假日跟著爸爸媽媽到處旅遊，什麼表現都不特別突出，我每天的困擾就是書念不完、今晚要吃什麼，偶爾納悶自己的平庸，在罹患類風濕性關節炎之後，很遺憾地，我變得「特別」了，煩惱變成了藥什麼時候吃得完、關節又開始頻繁發炎劇痛了怎麼辦。
身邊只有家人跟朋友知道我有這樣纏身一輩子的絕症，我多是沈默的一方，可是這次，我想站出來，讓政府聽見我們的訴求，在不確定疫苗是否真的與病症有關的情況下，是不是在施打前能有衛教、醫生評估等等讓被施打者了解這個疫苗、副作用，以及誘發免疫疾病的疑慮？若施打後有不良反應，是不是能有更良善的配套措施，而不是留下受害的孩子和無助的家長？許多個案常常會把疼痛誤認為單純的成長痛，就這樣錯失了黃金治療期。日本、美國都有痛痛女孩的先例，我不認為這支疫苗絕對地沒有必要性，但疾病與疫苗的聯結是不容許忽略的，如果有機會預防，為什麼不試？
如果可以，我不希望再有跟我一樣的女孩，看著爸爸媽媽突然冒出的根根白髮，為著不知道會不會好轉的病情奔波，獨自盯著數不清的藥落淚。