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科學逾越倫理，犧牲人權代價！  2009/5/11         由衛生署出資、中央研究院負責執行的「台灣生物資料庫」（Taiwan Biobank，以閩、客、原住民為主，所進行的「基因資料庫」）先期計劃，已決議正式開始在雲嘉南地區對民眾進行收案採血。這個表面上標誌著台灣科學發展與科技民主決策模式的新典範，倫理委員會的決策過程卻粗糙無比，違反程序正義。         在衛生署的「台灣生物資料庫管理條例」尚未立法之前，即決議收案，更忽視了立法院、民間團體、相關學者對於其中的醫學倫理、個資保護的質疑。         台灣人權促進會與立法委員黃淑英今天（5/11）於立院舉辦記者會，發表他們對於衛生署及「台灣生物資庫」的聲明與質疑，呼籲「台灣生物資料庫」陽光化，接受全民監督。          立法委員黃淑英表示，鑑於台灣生物資料庫倫理爭議及侵害人權疑慮不斷，於97年衛生署預算審查時以主決議要求生物資料庫連應有法律明文規範，審查98年預算時相關爭議仍在，且「台灣生物資料庫管理條例」尚未通過，因此提案凍結「台灣生物資料庫先期計畫」經費的二分之一預算，其目的在於要求衛生署儘速完成相關立法程序，並且妥善處理相關爭議。然日前卻爆發倫理治理委員會強行表決，通過繼續收案的決議，其對於攸關民眾隱私與福祉的倫理審議之草率，令人不解與憂心。此外，在「台灣生物資料庫」網站上所公佈的「召募民眾海報」（http://www.twbiobank.org.tw/document/Recruitment.pdf）上面只有「檢測項目」、「活動時間」，完全看不出來它是一個「研究」。怎麼看怎麼都像是一個健康檢查的「健檢活動」。也令人質疑研究團隊給予接受研究的民眾的資訊是否真的充分。黃淑英立委表示，今日上午於衛環委員會已針對台灣生物資料庫質詢衛生署長葉金川，葉署長表示，寧可不執行此計畫，也不要侵害人權，並承諾將進一步查明此事。希望衛生署謹守此立場，在疑慮不清、法未通過之前，不應輕率繼續推動此計畫。         台灣人權促進會會長林佳範表示，所謂的民主，不只是政治選舉，科學研究也應該要符合民主精神。這個未來攸關二十萬人的基因資料，生物醫學研究者尚未提出具體的研究項目與目的，亦不清楚研究者將如何使用與保護捐贈者的基因及社會資料。目前倫理治理委員會的組成已違反聯合國對於基因、基因資料庫的人權標準，其倫理治理的程序亦出現嚴重瑕疵，我們無法相信現有的倫理治理委員會得以幫全民做好把關的分內工作。倫理治理委員會的嚴重失職，更是引發我們對於此基因資料庫的疑慮。         此外，台灣人權促進會也已經架設了一個「公民論壇監督台灣生物資料庫」的網站（http://biobankforum.blogspot.com/），將陸續蒐集國內、外相關論述及分析文章，試圖讓社會大眾理解抽血並不只是單純的一件事情，資料庫的相互連結、比對，個資保護、資料外洩等問題，研究結果之後，是否可能對特定族群造成歧視等問題，都必須在「台灣生物資料庫」開始收案執行之前，跟民眾交待清楚。         師範大學地理系副教授，本身也是鄒族民族議會的成員，汪明輝表示，原住民檢體也是此基因資料庫的目標之一。據了解，研究人員會保留檢體的族群註記，因此是否需要以社群為基礎的同意權將是未來的爭議焦點。現在推動社群同意權的立法-也就是CRB（社群審查委員會）的制度建立或許已經緩不濟急，他呼籲Biobank研究單位本著尊重研究倫理的專業態度以及遵行「原住民族基本法」的態度，主動將Biobank計畫送到行政院原住民族委員會，由原住民族委員會邀請對原住民族研究有專精、瞭解醫學遺傳背景、同時與Biobank的研究團隊沒有利益衝突與迴避立場的專家學者進行社群同意權的審理，並簽訂可維護原住民族權益的研究平等公約。同時，原住民族委員會也可以主動函請Biobank研究單位，要求研究團隊配合。他同時也呼籲原住民族各族民族議會、或民族議會聯盟可要求Biobank研究單位提出社群同意權的審查。

2009/5/9   　　今年三月底媒體曾披露桃園署立醫院拒絕接生即將臨盆孕婦的案件，顯示台灣的生育環境亟待改進。由於生產過程因存有風險，且關係到孕婦與嬰兒的生命，實務上若缺乏產檢記錄或健保資格，醫生往往因害怕遭遇醫療糾紛而不敢隨意接生或採取防衛性醫療措施。婦女團體為了讓女性有一個安心的生產環境，2001年開始推動生產風險補償機制，2003年起正式提出生育風險補償基金的概念及修法版本，婦女團體的構想，終於在2006年獲得衛生署長的承諾，衛生署開始研擬「生產風險補償基金」，引起社會廣大的迴響。馬英九先生也於總統競選期間承諾將「編列生育風險處理預算」。但遺憾的是，衛生署至今仍未提出任何政策！   　　值此母親節前夕，為了讓媽媽們可安心生產，黃淑英委員國會辦公室與台灣女人連線、台灣婦女團體全國聯合會、台北市女性權益促進會及中華民國助產學會等 16 個婦女團體共同連署，呼籲馬政府應儘速履行選舉承諾，立即設立生育風險補償基金！       一、什麼是生育風險補償基金   　　所謂生育風險補償基金，是由國家設立一個生產風險承擔機制，保障產婦與嬰兒於生產過程中所遭到因不能預期之危險所受之損害。為了能夠讓遭遇風險的婦女及其家屬，能夠儘速獲得補償，規劃採取「無關對錯」（no fault compensation） 的精神，一旦發生損害，婦女或家屬即能在第一時間獲得基金的補償！     二、儘速補償，避免訴訟讓婦女身心俱疲   　　醫學的進步雖降低了女人生產的風險，但生產過程當中還是有一些自然風險是無法避免的，且因為生產不是疾病，一般人較沒有風險的概念，因此，比起其它科別，產科比較容易造成醫療糾紛。目前國內醫療糾紛解決以訴諸司法為主，在訴訟的過程當中，為釐清責任歸屬，其過程對於孕產婦、新生兒及其家屬與醫師都是相當大的負擔與折磨，也造成醫師與民眾的對立。   　　生產應該是產婦運用她的本能，醫師以他的專業協助，一起合作促成新生命的到來。為了讓女性能夠發揮她生育的本能，減少過度醫療，降低醫療糾紛及醫病對立，婦女團體認為，國家應該營造一個友善的生產環境。而生育風險基金的推動，將可讓產婦與醫師之間有一個信任與和諧的夥伴關係，避免讓一個善意的夥伴關係形成對立，並減少彼此的傷害，同時也可避免婦女在釐清責任的訴訟過程中受到二度傷害！    三、鼓勵誠實通報，以提升醫療品質   　　婦女團體所推動的生育風險補償基金，有另一個重大的精神，是藉此鼓勵醫師／助產人員誠實申報意外發生之經過，累積醫療事故發生之實務經驗與數據，讓事故發生的原因能清楚呈現。無論芬蘭或美國維吉尼亞州的經驗都顯示，在所有醫療糾紛的案例中，生產所造成的風險經常是突如其來、難以預測，同時也是最難判斷責任歸屬、通常賠償金額也會最高的案件。參考國外經驗，由於採用不問誰對誰錯，一律補償的概念，醫事人員不會害怕鉅額的賠償金或司法訴訟，故能鼓勵他們誠實申報意外過程，以蒐集事實瞭解錯誤發生的真正原因，並要求犯錯的醫事人員接受繼續教育，避免再犯相同的錯誤，則可提升整體醫療品質。不問對錯補償並非不檢討醫事人員，而是用「再教育」代替賠錢了事，讓台灣醫療品質能有改善的機會。而相關單位並應於理賠後對個案進行審查，若發現有業務上重大過失或重複發生過失之人員，應依相關法規移付懲處。婦女團體期待衛生署在建立補償機制的同時，也應一併針對事故通報系統、後續處理機制及醫事人員繼續教育都有完善的整體規劃。     四、不要拖延，儘速落實政策以保障婦女生育健康   　　在討論推動生育風險補償基金的時候，總會提到財源龐大的問題，但若針對產婦、新生兒死亡、傷殘等重大事故補償，根據之前衛生署的推估，僅需要12億。馬政府最近頻頻減稅，總共就減了2016億，顯見政府不是沒有財源，只是政府要不要推動、想不想保障婦女及新生兒健康而已！   　　婦女團體認為，生育是個人家庭的喜事，也是國家社會的大事。國家應正視女性生育時所承擔的風險，優先推動生產之補償機制。因此，為保障產婦與新生兒的權益，改善國人的生育環境，在此母親節的前夕，婦女團體呼籲：政府應儘速推動生育風險補償基金，不要藉故拖延，以避免再發生醫療院所因臨盆孕婦無病歷或健保而拒絕接生的憾事。       附件 婦女團體連署名單   台灣女人連線、台北市女性權益促進會、台灣婦女團體全國聯合會、中華民國助產學會、台灣生產改革聯盟、花蓮縣洄瀾婦女權益發展協會、花蓮縣助產師助產士公會、臺北市文山社區大學、早產兒基金會、彰化縣玉蘭花女性權益促進會、台南市女權會、中華民國思樂醫之友協會、台中縣環保義工協會、台中縣忘憂草女性成長協會、沙鹿鎮興安社區發展協會、台南市婦女會……（持續連署中！）        

一般人都知道傳統典型的中風症狀，包括：突然感覺臉部或肢體麻痺、某側身體虛弱無力、無法講話、視力減退等，會出現這些症狀是因為血管堵塞或破裂，導致腦部的供血量缺乏。最近一篇在2009年國際中風研討會（International Stroke Conference）發表的研究指出，這些典型的中風症狀對女性病人來說可能不太管用，醫師和民眾應該要多注意其他的症狀表現。 美國密西根大學檢視了461位罹患缺血性中風和暫時性腦缺血（TIA）的男、女病人，並將其症狀分類為「典型症狀」和「非典型症狀」。結果發現女性中風出現的症狀多為所謂的「非典型症狀」，包括：意識狀態改變（Altered Mental Status, AMS）、缺乏方向感、失去意識、語言混淆不清等。 目前美國唯一通過治療中風的方法是使用血栓溶解劑（tissue plasminogen activator, tPA），而患者必須在發病的三小時內施打血栓溶解劑，因此，任何的延誤或耽擱都有可能嚴重影響治療效果；正因如此，民眾與醫師對於中風症狀的性別差異應該要有所認知，否則若判斷錯誤，很可能會延誤女性就醫。至於女性中風出現的症狀與男性不同的原因目前還不清楚 。   延伸閱讀 女性心臟病治療可能被延誤    

歐洲跨領域的胸腔腫瘤研討會（European Multidisciplinary Conference in Thoracic Oncology）本週在瑞士舉辦，其中一份發表於此會議的研究追蹤了683位肺癌病人，結果發現即使女性的煙齡較男性短，罹癌的年齡卻較男性早；亦即和男性相較之下，女性的健康似乎較容易受到煙草中的致癌物質影響。 研究人員指出，最近許多相關研究都發現女性對煙品中的致癌物質較敏感，而社會大眾也越來越瞭解抽煙對女性健康的危害較大。女性通常會注意自己罹患乳癌、子宮頸癌等的風險，但卻常常忽略肺癌也是女性健康的一大威脅。 同樣於此研討會發表的另一篇研究追蹤640位非小細胞肺癌（non-small-cell lung cancer）的病人，其中239位為女性。結果發現男性病人在手術後的存活期中位數為2.1年，女性是4.7年，顯示女性在移除腫瘤後的術後表現較男性好。

最近一份美國的研究發現，女性在進行子宮切除術時，若同時移除雙側卵巢，死亡的機率較保留卵巢的女性高，而死亡的原因包括：心臟病、肺癌等。過去一般認為在進行子宮切除術時，若同時移除卵巢，可維持較高的長期存活率，因此，醫師通常建議婦女接受子宮切除術時，連同卵巢一併移除，以預防卵巢癌的發生，但是這項研究打破了這種說法。 研究人員從美國護士健康研究（Nurses’ Health Study）中擷取29,380位女性的資料，其中有16,345位婦女曾經切除子宮並移除卵巢，13,035位婦女切除子宮但是沒有移除卵巢；研究人員將所有女性按年齡分組，並分析其心臟病、中風、肺血管栓塞、癌症、髖骨骨折等的發生率與死亡率。結果發現子宮與卵巢一起移除的女性除了卵巢癌和乳癌的死亡率較低之外，其他疾病的死亡率都較高，整體平均的死亡率比沒有移除卵巢的女性高40％。此外，一併移除卵巢的50歲以下女性發生心臟病和中風的風險是其他女性的兩倍。 研究人員表示，這樣的研究結果顯示在進行子宮切除術時，將卵巢一併移除對婦女健康不見得有益處，除非女性為卵巢癌或乳癌的高危險群，否則婦女應該與醫師多討論，考量各種疾病的家族病史、生活型態等，再做最適合自己的決定。 資料來源：婦產科期刊（Obstetrics and Gynecology）

在2002年以前，許多醫師相信荷爾蒙補充療法（HRT）可以降低50％冠狀動脈心臟病的風險，因此，許多醫師將HRT視為萬靈丹，不但可以治療更年期現象，也可以預防心血管疾病。但是，2002年美國婦女健康促進計畫（WHI）的研究結果出爐，發現HRT事實上會增加心血管疾病的風險之後，使用HRT的更年期婦女越來越少，50-69歲使用HRT的婦女從超過30％降低至15％以下。 為了瞭解停用HRT是否會影響心血管疾病的風險，美國一個研究團隊分析了1990-2005年40-79歲婦女的住院、用藥、死亡記錄。結果發現使用HRT的人數降低，但是住院的人數、因為中風而死亡的比例並沒有減少；不過研究發現心肌梗塞的比例是逐漸降低的。 美國婦女健康促進計畫中發現，若以一萬名婦女為例，使用HRT一年的婦女發生心臟病的個案，較一般婦女多7例；而這份研究發現，使用HRT一年的婦女發生心臟病的個案，較一般婦女多25例。 雖然研究人員認為發生心臟疾病的比例下降與停用HRT有關，但也有學者提出質疑。一位心臟病學專家即表示，由於HRT使用率下降的時間點，與美國心臟協會（AHA）等組織宣導婦女心臟健康的時間點吻合，因此，婦女發生心臟病的比例降低有可能是因為婦女對心臟疾病的健康意識抬頭，女性及醫師開始注意婦女的心臟疾病。 資料來源：醫療照護期刊（Medical Care）