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骨質疏鬆是老年婦女健康的重要議題之一，為響應10月20日世界骨鬆日，各界紛紛在10月份透過各種管道宣導預防骨鬆及骨鬆篩檢的重要性。疏鬆的骨骼容易提高老年婦女意外跌倒時的骨折風險，並可能造成胸部壓迫、長期臥床等健康問題，因此，骨質疏鬆防治之宣導非常重要。然而在骨鬆篩檢的部分，台灣女人連線於今年聯合全國各地共10個婦女團體實地觀察骨鬆篩檢的現況後，發現街頭巷尾到處進行的骨質密度檢測不僅過程荒謬百出，準確率也偏低。此外，台灣除缺乏本土骨質疏鬆參考值，也無大型且具公信力的骨質疏鬆盛行率調查，因此，對於報章雜誌上聳動的骨鬆盛行率報導，民眾應持審慎態度。 骨鬆篩檢遍地開花，檢測過程、結果荒謬百出 　　在骨鬆篩檢的部份，實際檢驗現行超音波骨質密度檢測後，我們發現：         一、操作儀器及說明結果的人員，有一半並非合格醫事人員，此已違法。         二、檢測出的數值，其判讀標準竟混亂不一，例如同一個數值在台北市中正區健康中心被判讀為正常，在大安區健康中心卻是屬於骨質已經流失！         三、檢測後的衛教說明不僅片面、錯誤、甚至出現政府舉辦的骨鬆篩檢活動，其檢測結果報告上直接推薦服用特定廠牌健康食品的情形。而若婦女檢測出骨質偏低或骨質疏鬆，衛生主管機關對於相應的處理方式、生活中應注意事項等衛教資訊皆付之闕如。         四、超音波骨密檢測結果準確率偏低。許多婦女使用超音波骨密檢測所測出的骨質密度與DXA（雙能量X光吸收儀）檢測的結果不一致，如使用超音波檢測時是骨質疏鬆，但使用DXA檢測卻是骨質正常，甚至發生有同一位婦女一個月內測量3次，3次結果都不同的情況（2次超音波測量結果為正常與骨質疏鬆，DXA檢查為骨質流失）。 　　超音波骨密檢測荒謬百出，檢測結果事實上無法代表民眾的骨質健康，卻會造成民眾的恐慌與焦慮，大花冤枉錢購買不需要的健康產品。面對這些亂象，政府單位不僅未做把關，甚至帶頭舉辦超音波骨測活動，並利用骨鬆檢測吸引民眾前來健檢、做子宮頸抹片，是嚴重失職！台灣女人連線要求衛生署即刻訂定骨質密度檢測的標準作業規範，並主動稽查違法檢測，改善骨質檢測品質。   台灣缺乏本土骨質疏鬆參考值，無法如實反應台灣民眾的骨質健康 　　由於骨質密度為一比較值，「跟誰比較」相當重要。立委黃淑英表示，因骨質密度受到種族、飲食模式、生活習慣等影響，各國通常會根據本土情況做微調，以真正反應國民的骨質健康。然而，坊間超音波骨質密度檢測儀，其內建參考值多為25-29歲白人婦女的骨質密度，台灣並沒有建立本土的骨質疏鬆參考值！加拿大曾有研究發現，同樣是骨質疏鬆篩檢，以美國白人婦女的骨質密度作為參考值，與以加拿大婦女骨質密度作為參考值，前者所得出的骨鬆率，比後者高了3倍！立委黃淑英要求，政府應正視因參考值不同，導致骨質疏鬆盛行率差異大的現象，積極擬定台灣本土骨質疏鬆參考值，使骨質密度檢測結果能如實反應台灣民眾的骨質健康。   台灣無大型且具公信力的骨質疏鬆盛行率研究，統計數字操作空間大 　　台灣至今尚無大型且具公信力的骨質疏鬆盛行率調查，許多小型研究結果分歧，統計數字的操作空間大，利益團體普遍選擇較嚴重的數字，造成民眾因擔心罹患骨質疏鬆而求診、接受檢測、購買增進骨質的各種產品。立委黃淑英指出，近日一奶粉廠商發佈由其贊助之骨質健康檢測計畫，指稱台灣人每三名就有一名為骨質疏鬆的中高危險群。然檢視該份報告發現，該研究將所有人僅分為低、中、高骨鬆危險群，意即沒有人是正常的！因此，對於該份報告所發佈的盛行率持保留態度。立委黃淑英特別提醒民眾，正因台灣沒有具公信力的骨質疏鬆盛行率調查，我們無從得知台灣真正的骨質疏鬆盛行率，因此對於報章雜誌上聳動的骨質疏鬆率報導，應持審慎態度。   預防骨質疏鬆，根本之道是從年輕儲存骨本並維持良好生活作息 　　時值骨鬆日前夕，台灣女人連線提醒民眾，隨著年長，骨質會逐漸流失，這是無法避免的自然現象，然骨質疏鬆是嚴肅但不嚴重的問題，它不是一種疾病，而是骨折的一個危險因子，就如高膽固醇之於心臟病。預防骨質疏鬆，根本之道是從年輕開始存骨本、減緩骨質流失的速度。只要從生活作息中維護骨質健康、適量運動、均衡飲食、並避免不當的減重方式，年老生活也能活動自如！  

  骨質疏鬆是老年婦女健康的重要議題之一，為響應10月20日世界骨鬆日，各界紛紛在10月份透過各種管道宣導預防骨鬆及骨鬆篩檢的重要性。疏鬆的骨骼容易提高老年婦女意外跌倒時的骨折風險，並可能造成胸部壓迫、長期臥床等健康問題，因此，骨質疏鬆防治之宣導非常重要。然而在骨鬆篩檢的部分，台灣女人連線於今年聯合全國各地共10個婦女團體實地觀察骨鬆篩檢的現況後，發現街頭巷尾到處進行的骨質密度檢測不僅過程荒謬百出，準確率也偏低。此外，台灣除缺乏本土骨質疏鬆參考值，也無大型且具公信力的骨質疏鬆盛行率調查，因此，對於報章雜誌上聳動的骨鬆盛行率報導，民眾應持審慎態度。 骨鬆篩檢遍地開花，檢測過程、結果荒謬百出 　　在骨鬆篩檢的部份，實際檢驗現行超音波骨質密度檢測後，我們發現：         一、操作儀器及說明結果的人員，有一半並非合格醫事人員，此已違法。         二、檢測出的數值，其判讀標準竟混亂不一，例如同一個數值在台北市中正區健康中心被判讀為正常，在大安區健康中心卻是屬於骨質已經流失！         三、檢測後的衛教說明不僅片面、錯誤、甚至出現政府舉辦的骨鬆篩檢活動，其檢測結果報告上直接推薦服用特定廠牌健康食品的情形。而若婦女檢測出骨質偏低或骨質疏鬆，衛生主管機關對於相應的處理方式、生活中應注意事項等衛教資訊皆付之闕如。         四、超音波骨密檢測結果準確率偏低。許多婦女使用超音波骨密檢測所測出的骨質密度與DXA（雙能量X光吸收儀）檢測的結果不一致，如使用超音波檢測時是骨質疏鬆，但使用DXA檢測卻是骨質正常，甚至發生有同一位婦女一個月內測量3次，3次結果都不同的情況（2次超音波測量結果為正常與骨質疏鬆，DXA檢查為骨質流失）。 　　超音波骨密檢測荒謬百出，檢測結果事實上無法代表民眾的骨質健康，卻會造成民眾的恐慌與焦慮，大花冤枉錢購買不需要的健康產品。面對這些亂象，政府單位不僅未做把關，甚至帶頭舉辦超音波骨測活動，並利用骨鬆檢測吸引民眾前來健檢、做子宮頸抹片，是嚴重失職！台灣女人連線要求衛生署即刻訂定骨質密度檢測的標準作業規範，並主動稽查違法檢測，改善骨質檢測品質。   台灣缺乏本土骨質疏鬆參考值，無法如實反應台灣民眾的骨質健康 　　由於骨質密度為一比較值，「跟誰比較」相當重要。立委黃淑英表示，因骨質密度受到種族、飲食模式、生活習慣等影響，各國通常會根據本土情況做微調，以真正反應國民的骨質健康。然而，坊間超音波骨質密度檢測儀，其內建參考值多為25-29歲白人婦女的骨質密度，台灣並沒有建立本土的骨質疏鬆參考值！加拿大曾有研究發現，同樣是骨質疏鬆篩檢，以美國白人婦女的骨質密度作為參考值，與以加拿大婦女骨質密度作為參考值，前者所得出的骨鬆率，比後者高了3倍！立委黃淑英要求，政府應正視因參考值不同，導致骨質疏鬆盛行率差異大的現象，積極擬定台灣本土骨質疏鬆參考值，使骨質密度檢測結果能如實反應台灣民眾的骨質健康。   台灣無大型且具公信力的骨質疏鬆盛行率研究，統計數字操作空間大 　　台灣至今尚無大型且具公信力的骨質疏鬆盛行率調查，許多小型研究結果分歧，統計數字的操作空間大，利益團體普遍選擇較嚴重的數字，造成民眾因擔心罹患骨質疏鬆而求診、接受檢測、購買增進骨質的各種產品。立委黃淑英指出，近日一奶粉廠商發佈由其贊助之骨質健康檢測計畫，指稱台灣人每三名就有一名為骨質疏鬆的中高危險群。然檢視該份報告發現，該研究將所有人僅分為低、中、高骨鬆危險群，意即沒有人是正常的！因此，對於該份報告所發佈的盛行率持保留態度。立委黃淑英特別提醒民眾，正因台灣沒有具公信力的骨質疏鬆盛行率調查，我們無從得知台灣真正的骨質疏鬆盛行率，因此對於報章雜誌上聳動的骨質疏鬆率報導，應持審慎態度。   預防骨質疏鬆，根本之道是從年輕儲存骨本並維持良好生活作息 　　時值骨鬆日前夕，台灣女人連線提醒民眾，隨著年長，骨質會逐漸流失，這是無法避免的自然現象，然骨質疏鬆是嚴肅但不嚴重的問題，它不是一種疾病，而是骨折的一個危險因子，就如高膽固醇之於心臟病。預防骨質疏鬆，根本之道是從年輕開始存骨本、減緩骨質流失的速度。只要從生活作息中維護骨質健康、適量運動、均衡飲食、並避免不當的減重方式，年老生活也能活動自如！  

第四屆查某人的健康四物營   性交易該不該合法？賣陰道、賣子宮與賣勞力有何不同？   愛漂亮錯了嗎？女人靠自己的條件賺錢有何不可？   整型美容要注意什麼？平常在家如何有效運動？   如何避孕最有效？要不要打子宮頸癌疫苗？   台灣女人連線即將舉辦第四屆查某人的健康四物營，在三天兩夜的營隊中，我們針對各種女性身體健康及自主權之議題做全面的探討，歡迎踴躍參加！   主辦單位：台灣女人連線   贊助單位：衛生署國民健康局、行政院青輔會、台灣中油公司   營隊時間：2009年8月15、16、17日，三天二夜。   活動地點：天母國際會議中心（天母農訓中心,北市士林區中山北路七段113號）   報名資格：18-35歲青年男女   錄取名額：正取名額48位，備取10位   報名時間：即日起至2009年7月30日止（郵戳為憑）   報名方式：   1. 保證金—為確保活動品質，本活動酌收保證金500元整。保證金將於活動結業式當場退費，具清寒證明之學生免收保證金。   匯款銀行/分行：合作金庫銀行新生分行   戶名：社團法人台灣女人連線   帳號：0947-717-339-034   2. 報名表—至台灣女人健康網（www.twh.org.tw）下載報名表填妥報名表後，連同匯款收據寄至「100台北市新生南路一段102號2樓台灣女人健康網 收」 或提供匯款帳號後四碼、以email方式寄至 twl.twh@msa.hinet.net   3. 8月3日將於台灣女人健康網（www.twh.org.tw）公佈錄取名單，並以 email通知。未錄取者將統一於8月17日退還保證金。   評選機制：以報名先後順序為主 注意事項：   1. 報名後若因故無法參與課程，請於8月7日以前告知主辦單位，否則保證金將不予退費。   2. 若遇不可抗拒之因素，主辦單位保留調整活動時間或地點之權利。   洽詢方式：   1. 電話洽詢－（02）2322-5038 張小姐（週一至週五10am-5pm）   2. email－twl.twh@msa.hinet.net   3. 網站－ www.twh.org.tw   .............................................    課程主題、內容、及講師介紹   1. 醫療與性別--瞭解缺乏性別意識的醫療體系對女性如何造成影響、甚至傷害。   蔡宛芬（衛生署病人安全委員會委員）   2. 身體可以賣嗎？--討論性工作、代理孕母等國家政策與女性身體自主權。   黃淑英（立法委員）   3. 女人怎麼了--從偶像劇看女性多元樣貌、性別刻板印象及情慾的流動。   賴友梅（性別平等教育協會秘書長）   4. 性荷爾蒙面面觀--介紹女人荷爾蒙變化及門診常見問題，如：經痛、陰道炎、安全期、避孕藥、及安全性行為等。   林靜儀（中山醫學大學附設醫院婦產科醫師、行政院婦權會委員）   5. 心情感冒了--討論為何女人從月經、生產到停經，每個重要的生命歷程都被描述成負面的、會罹患憂鬱症的疾病形象。   陳金燕（彰師大輔導與諮商學系教授）   6. 人工流產該不該--討論女性身體與生育的社會期待，並介紹台灣人工流產議題現況。   李佳燕（家醫科醫師、前行政院婦權會委員） 7. 適身運動DIY--教授較不受場地、器材限制且較適合女性的運動。   徐珮齡（體育科教師）   8. 瘦身美容要注意--透過講師互動式的課程講述，探討「美麗」的陷阱。   林綠紅（台北市性別平等教育委員會委員）    

第九屆婦女健康行動網絡會議 暨婦女團體聯合研習營 「婦女健康行動網絡」自2004年11月成立，迄今已有近40個婦女團體與病友團體參與，並於每年九月定期舉辦網絡會議，會議中針對婦女健康相關議題，進行現狀報導與討論，並於會議中討論、決定明年的528（台灣婦女健康行動會議）主題，集結各界力量向大眾與政府發聲。 根據衛生署公佈的癌症登記報告，由於飲食習慣與生活型態的影響，結腸直腸癌成為國人發生人數最多的癌症；而女性癌症中，乳癌的發生率逐年攀升，成為增加幅度最高的癌症之一。此外，我國老年人口比例不斷提高，政府欲開辦長期照顧制度已討論多年，究竟老年女性的生活如何透過長照制度獲得保障？乳癌與結腸直腸癌該如何預防？有沒有性別差異？政府推動了哪些防治措施？這些都是我們必須深入探討與瞭解的議題。 今年的「婦女健康網絡會議暨婦女團體研習營」將於九月十一、十二日舉辦，除了針對婦女健康議題進行演講與探討之外，亦希望藉此機會大家能齊聚一堂，分享彼此的工作心得，更藉由各婦女團體的參與，促進彼此間的交流與對話。 會議詳情內容與報名方式如下： 時間：2009年9月11日（五）13：30至12日（六）15：00 地點：公務人力發展中心203會議室 （台北市大安區新生南路三段30號） 報名資格：婦女團體代表 費用補助：本次會議由於經費有限，故台北縣市以外之團體補助以兩人為限，造成不便之處請見諒： 1. 第一人補助交通費（煩自訂機票或火車票）、住宿費（雙人房）、餐費，其餘費用需參與者自行負擔； 2. 第二人僅補助住宿費（雙人房）與餐費，其餘費用需參與者自行負擔。 會議議程： 9月11日（五） 時間 內容 主講人 13：30-13：45 報到   13：45-14：00 相見歡   14：00-15：15 【專題演講】 婦女健康熱門議題 台灣女人連線 代表 15：15-15：30 休息一下！   15：30-17：00 【專題演講】 結腸直腸癌 彰化基督教醫院 葉光芃 醫師 17：00-18：00 Check in   18：00-19：30 晚餐   19：30- Free time     9月12日（六） 時間 內容 主講人 -08：30 早餐/退房   08：30-08：45 報到   08：45-10：15 【專題演講】 長期照顧 政治大學 傅立葉 教授 10：15-10：30 休息一下！   10：30-12：00 【專題演講】 乳癌防治 乳癌病友協會 林葳婕 秘書長 12：00-13：30 午餐／休息   13：30-15：00 【報告】 2009年 528後續工作報告 【會議】 歷屆528行動檢視   索取報名表請洽02-2392-9164。

台灣骨質疏鬆防治現況2009/5/27 什麼是528婦女健康行動日？   在1987年於哥斯大黎加舉辦的第五屆世界婦女健康會議中，決議每年的5月28日為世界婦女健康行動日。為了使政府關注女性健康的處境，每到5月28日這天，全球的婦女團體及各種非政府組織都會以不同的形式和活動來喚起人們對女性健康的注重，並進一步要求政府以具體行動提昇女性健康權益。 為響應世界婦女健康行動日，台灣女人連線自1998年起，於每年的5月28日都會結合台灣各地的婦女團體，召開「528台灣婦女健康行動會議」。 2009年，台灣女人連線結合各地23個婦女團體假台大校友會館舉辦第十二屆婦女健康行動會議，會中除檢視歷屆行動宣言執行現況外，亦針對本屆之會議主題--「檢視台灣骨質疏鬆防治現況」進行討論並提出行動宣言，下午婦女團體並連袂拜會衛生署長，提交行動宣言，以提供衛生署政策擬定之參考。   2009年主題--檢視台灣骨質疏鬆防治現況   骨質疏鬆是老年婦女健康的重要議題之一，若有骨質疏鬆將使婦女容易因意外跌倒而骨折，造成健康的負面影響，因此骨質疏鬆防治有其重要性。然報章雜誌不時出現片面誇大的骨鬆資訊、街頭巷尾到處進行骨質密度檢測，都造成婦女的焦慮及恐慌，令婦女團體深為憂心。為深入瞭解台灣骨質疏鬆防治現況，台灣女人連線於2009年1-4月聯合各地婦女團體，進行台灣骨質疏鬆篩檢檢視行動，此外，為瞭解台灣骨質疏鬆嚴重程度，同時亦進行骨質疏鬆盛行率文獻分析整理。   婦女團體於此次行動中發現，現行骨質疏鬆篩檢著重於骨質密度檢測，但檢測過程、判讀及衛教說明卻問題重重，包括：           1.  操作儀器及說明結果者非合格醫療人員，例如有婦女遇到志工或藥廠工              作人員為她檢測骨密及說明檢測結果的情況。         2.  骨質疏鬆標準各地混亂不一，參考群體也不相同，光是台北市衛生所就有              兩套標準，且都與WHO不同，而參考群體有美國、白人或日本婦女，就是              沒有台灣的參考群體。         3.  超音波骨質密度檢測結果與較準確的雙能量X光吸收儀(DXA)檢測結果相              比，多數不一致，很多婦女使用超音波骨密檢測，測出骨質不足或骨質疏              鬆，但DXA檢測卻是正常的，甚至有1位婦女量3次，3次結果都不同。         4.  衛教資訊片面、錯誤、甚至發生為特定廠商背書的情形，例如：暗示婦女              停經後避免骨折的唯一方式是吃藥，將骨質疏鬆醫療化；此外台北市衛生              所發放的衛教單張更直接指定推薦某一品牌藥品。        5.  政府單位放任廠商跟醫事團體醫療化骨質疏鬆卻無作為。   此外，我們亦發現台灣缺乏具公信力的骨質疏鬆臨床治療指引，也缺乏本土骨質狀況的研究資料。從現有的研究資料發現，使用不同參考族群作為骨鬆標準，骨鬆率結果也會不同，因此WHO針對白人婦女所訂的骨質疏鬆標準是否適用於台灣，應做進一步評估。再者，由於台灣骨鬆相關研究的研究方法各異，研究結果亦莫衷一是，使得台灣婦女骨質疏鬆的現況不明。綜此，在缺乏台灣整體骨質狀況的情形下，政府是否能訂定合乎婦女需求的骨鬆防治政策，令人質疑。   依據此次行動之調查結果，各地婦女團體提出以下的建議：           一、衛生署應建立本土骨質密度資料庫，包括：台灣骨鬆盛行率、骨鬆性骨折                 盛行率、台灣骨質疏鬆標準，並擬定符合台灣民眾需求的骨質疏鬆防治政                 策。         二、衛生署應建立骨質密度檢測規範，包括：檢測及轉介之標準作業流程、檢                 測人員、衛教方式，並加強管理坊間骨質密度檢測，以改善骨質檢測品                 質。         三、衛生署應提供民眾正確完整（含骨質疏鬆預防及已罹患骨質疏鬆者）的骨                 鬆衛教手冊，包括骨質密度意義、儀器誤差值、特殊用藥族群、正確之生                 活作息、飲食及運動習慣等。 四、衛生署應建立具公信力的骨質疏鬆臨床治療指引。         五、衛生署應結合其他部會，宣導從年輕存骨本之觀念，培養正確的運動及飲                 食習慣，以增進民眾之骨質健康。 六、政府應編列預算，弭平骨質疏鬆防治之城鄉差距。   下午台灣女人連線偕同各地婦女團體，與立法委員黃淑英一同拜會衛生署長葉金川，提出第十二屆婦女健康行動會議「檢視台灣骨質疏鬆防治現況」行動宣言。署長指示衛生署各單位應積極辦理此次會議之建議，確保婦女的骨質健康。

                         健康是基本人權，而女性健康的受重視與否，乃是女性權益的指標之一。在1987年於哥斯大黎加舉辦的第五屆世界婦女健康會議中，決議每年的5月28日為世界婦女健康行動日。為了使政府關注女性健康的處境，每到5月28日這天，全球的婦女團體及各種非政府組織都會以不同的形式和活動來喚起人們對女性健康的注重，並進一步要求政府以具體行動提昇女性健康權益。   台灣女人連線自1998年起，於每年的5月28日都會結合台灣各地的婦女團體，共同召開「528台灣婦女健康行動會議」，討論各地婦女健康處境與需求。擬透過每年行動會議不同的主題，呈現台灣女性的健康問題與處境，並於會後拜會相關行政主管機關，提出行動宣言，要求政府相關部門正視婦女的意見及需求。歷屆的宣言如下：   1998年          第一屆台灣婦女健康行動會議－                                       提出婦女的健康需求，並針對全民健保提出女性的觀點。   1999年          第二屆台灣婦女健康行動會議－ 對代理孕母及人工流產議題做了廣泛的討論。   2000年          第三屆台灣婦女健康行動會議－ 展開女性與醫師間的對談，以建立良好的醫病關係。   2001年          第四屆台灣婦女健康行動會議－                                       以女性在少女時期的健康處境為題，討論身體認同概念。   2002年          第五屆台灣婦女健康行動會議－                                      針對青少女的性健康為題進行討論。   2003年          第六屆台灣婦女健康行動會議－ 以如何具體落實女性的親善醫療環境為議題。   2004年          第七屆台灣婦女健康行動會議－ 以「營造伙伴關係的生產環境」為主題，討論人性化生產環 境的可行性。   2005年          第八屆台灣婦女健康行動會議－ 檢視台灣中南北東四區婦女健康需求的差異。   2006年          第九屆台灣婦女健康行動會議－ 建構瘦身美容的安全環境   2007年          第十屆台灣婦女健康行動會議－                     回顧與展望：性別與健康   2008年          第十一屆台灣婦女健康行動會議－                     體檢子宮頸癌防治政策   2009年第十二屆528台灣婦女健康行動會議將於2009年5月26日召開，會中將檢視歷屆會議行動宣言，並邀請衛生署相關代表與會共同討論，婦女團體代表亦將針對今年主題—「台灣骨質疏鬆防治政策檢視」提出行動宣言，會後婦女團體將與關心婦女健康問題之立法委員連袂拜會衛生署，表達今年行動會議建言，希望針對會議結論與署長進行意見的交流與溝通。歡迎所有關心婦女權益之團體代表踴躍報名參加！   行動會議流程表： 時間 內容 9：00—9：30 報到 9：30—11：00 檢視歷屆行動宣言及綜合討論 11：00—11：40 「台灣骨質疏鬆防治政策檢視」成果報告 11：40—12：00 提出行動宣言 14：00—15：00 婦女團體拜會衛生署長                                    ＊   時 間：2009年5月26日(二) 早上9點       ＊   地 點：台大校友會館3樓A室  (地址：台北市濟南路一段2之1號)       ＊   對 象：婦女團體代表     ＊  報名事宜：煩於5月22日前將回條以Email或傳真回覆至 TWL555@yahoo.com.tw / 傳真：02-2392-9165 聯絡人：李岳穎  電話：02-2392-9164                   回  條                          貴團體名稱： l          參與人員相關資料： 姓名   職稱   電話   手機    Email   是否用餐 □是 □否 用餐需求 □葷 □素  

科學逾越倫理，犧牲人權代價！  2009/5/11         由衛生署出資、中央研究院負責執行的「台灣生物資料庫」（Taiwan Biobank，以閩、客、原住民為主，所進行的「基因資料庫」）先期計劃，已決議正式開始在雲嘉南地區對民眾進行收案採血。這個表面上標誌著台灣科學發展與科技民主決策模式的新典範，倫理委員會的決策過程卻粗糙無比，違反程序正義。         在衛生署的「台灣生物資料庫管理條例」尚未立法之前，即決議收案，更忽視了立法院、民間團體、相關學者對於其中的醫學倫理、個資保護的質疑。         台灣人權促進會與立法委員黃淑英今天（5/11）於立院舉辦記者會，發表他們對於衛生署及「台灣生物資庫」的聲明與質疑，呼籲「台灣生物資料庫」陽光化，接受全民監督。          立法委員黃淑英表示，鑑於台灣生物資料庫倫理爭議及侵害人權疑慮不斷，於97年衛生署預算審查時以主決議要求生物資料庫連應有法律明文規範，審查98年預算時相關爭議仍在，且「台灣生物資料庫管理條例」尚未通過，因此提案凍結「台灣生物資料庫先期計畫」經費的二分之一預算，其目的在於要求衛生署儘速完成相關立法程序，並且妥善處理相關爭議。然日前卻爆發倫理治理委員會強行表決，通過繼續收案的決議，其對於攸關民眾隱私與福祉的倫理審議之草率，令人不解與憂心。此外，在「台灣生物資料庫」網站上所公佈的「召募民眾海報」（http://www.twbiobank.org.tw/document/Recruitment.pdf）上面只有「檢測項目」、「活動時間」，完全看不出來它是一個「研究」。怎麼看怎麼都像是一個健康檢查的「健檢活動」。也令人質疑研究團隊給予接受研究的民眾的資訊是否真的充分。黃淑英立委表示，今日上午於衛環委員會已針對台灣生物資料庫質詢衛生署長葉金川，葉署長表示，寧可不執行此計畫，也不要侵害人權，並承諾將進一步查明此事。希望衛生署謹守此立場，在疑慮不清、法未通過之前，不應輕率繼續推動此計畫。         台灣人權促進會會長林佳範表示，所謂的民主，不只是政治選舉，科學研究也應該要符合民主精神。這個未來攸關二十萬人的基因資料，生物醫學研究者尚未提出具體的研究項目與目的，亦不清楚研究者將如何使用與保護捐贈者的基因及社會資料。目前倫理治理委員會的組成已違反聯合國對於基因、基因資料庫的人權標準，其倫理治理的程序亦出現嚴重瑕疵，我們無法相信現有的倫理治理委員會得以幫全民做好把關的分內工作。倫理治理委員會的嚴重失職，更是引發我們對於此基因資料庫的疑慮。         此外，台灣人權促進會也已經架設了一個「公民論壇監督台灣生物資料庫」的網站（http://biobankforum.blogspot.com/），將陸續蒐集國內、外相關論述及分析文章，試圖讓社會大眾理解抽血並不只是單純的一件事情，資料庫的相互連結、比對，個資保護、資料外洩等問題，研究結果之後，是否可能對特定族群造成歧視等問題，都必須在「台灣生物資料庫」開始收案執行之前，跟民眾交待清楚。         師範大學地理系副教授，本身也是鄒族民族議會的成員，汪明輝表示，原住民檢體也是此基因資料庫的目標之一。據了解，研究人員會保留檢體的族群註記，因此是否需要以社群為基礎的同意權將是未來的爭議焦點。現在推動社群同意權的立法-也就是CRB（社群審查委員會）的制度建立或許已經緩不濟急，他呼籲Biobank研究單位本著尊重研究倫理的專業態度以及遵行「原住民族基本法」的態度，主動將Biobank計畫送到行政院原住民族委員會，由原住民族委員會邀請對原住民族研究有專精、瞭解醫學遺傳背景、同時與Biobank的研究團隊沒有利益衝突與迴避立場的專家學者進行社群同意權的審理，並簽訂可維護原住民族權益的研究平等公約。同時，原住民族委員會也可以主動函請Biobank研究單位，要求研究團隊配合。他同時也呼籲原住民族各族民族議會、或民族議會聯盟可要求Biobank研究單位提出社群同意權的審查。

        心血管疾病不但是紅斑性狼瘡最主要的併發症，也已經成為自體免疫疾病患者最主要的死因。2008年底，美國一個研究團隊分析了「護士健康研究」（Nurses’ Health Study）中的資料，就發現有紅斑性狼瘡的女性發生中風和冠狀動脈心臟病的機率是一般女性的2.3倍。        紅斑性狼瘡患者由於其免疫系統功能失調，使體內產生自身抗體（auto-antibodies）攻擊正常細胞，進而造成體內多處發炎，而發炎反應在心臟病的形成上扮演著相當重要的角色，因為發炎會造成如動脈粥樣硬化、血栓與血管阻塞等症狀。且患有紅斑性狼瘡的婦女，比一般婦女更容易帶有傳統上引發心臟病的危險因子，如糖尿病與高血壓。此外，這些婦女也出現較早停經、較高含量的不安全血脂，如三酸甘油脂和低密度脂蛋白膽固醇（LDL）等現象。這些危險因子都會使發炎反應更加惡化，進而加速動脈硬化的速度與提高冠狀動脈心臟病發生的機率。        除了上述的原因，因身體不適、較缺乏活動的生活形態以及因治療紅斑性狼瘡而使用類固醇等，也可能影響發生心臟疾病的機率。        由於目前對紅斑性狼瘡患者來說，心臟病已成為最主要的死因，因此患者在接受治療的同時，應該要特別注意自己的心臟健康，可以藉由運動、戒煙、控制體重、膽固醇等方式來降低心血管疾病的風險。

美國紅斑性狼瘡基金會（Lupus Foundation of America）三月三日在華盛頓特區舉辦第11年的年度倡議活動，上百位的紅斑性狼瘡患者也參與此盛事，但是今年的活動卻感受不到歡樂的氣氛，因為上一個美國食品藥物管理局（FDA）通過治療紅斑性狼瘡的藥物距今已經50年，也就是這50年間沒有研發任何治療紅斑性狼瘡的新藥。 由於政府挹注在紅斑性狼瘡藥物研發的經費極少，使製藥產業不願意研發更安全有效的紅斑性狼瘡新藥，因此，針對紅斑性狼瘡所做的藥物研發較其他致命性的慢性疾病少許多。目前治療紅斑性狼瘡的藥物都有嚴重的副作用，有些藥物的副作用所引起的健康問題甚至比紅斑性狼瘡本身還嚴重，這些副作用包括：骨質流失、骨質疏鬆、不孕、感染、癌症等。 紅斑性狼瘡是一種終身的自體免疫疾病，由於患者免疫系統不平衡，導致體內的組織感染或受損。紅斑性狼瘡可能引發的健康問題包括：心臟病、中風、流產、器官衰竭等。據統計，患者中有90％是女性，好發的族群也包括亞洲人。

「婦女健康行動網絡」自2004年11月成立，迄今已有38個婦女團體與病友團體參與，並於每年九月定期舉辦網絡會議，會議中將針對婦女健康相關議題，進行現狀報導、討論，並於會議中討論、決定明年的528（台灣婦女健康行動會議）主題，集結各界力量向大眾與政府發聲。 今年將於九月十九日、二十日舉辦「婦女健康網絡會議暨婦女團體研習營」，希望藉此機會大家齊聚一堂，分享彼此工作心得、共同討論婦女健康相關議題；也藉由團體的參與，促進婦女團體間的交流與對話，共同為婦女健康努力！ 地點：高雄市中信大飯店         ( 地址：高雄市鹽埕區大仁路43號 ) 時間：2008年9月19日（五）下午至20日（六）下午 對象：婦女團體代表 經費補助：每團體補助以兩人為限。 1. 第一人補助交通費(請自訂機票或火車票)、住宿費（雙人房）、餐費，其餘費用需參與者自行負擔； 2. 第二人僅補助住宿費（雙人房）與餐費，其餘費用需參與者自行負擔。 報名事宜：煩於8月29日（五）前將報名表以Email、傳真回覆。   Email   TWL555@yahoo.com.tw   傳真  02-2392-9165 聯絡人：李岳穎 電話：02-2392-9164 9月19日（五） 時間 內容 主講人 13：45- 14：00 報到   14：00- 14：40 相見歡   14：40- 16：00 【專題演講】 2008婦女健康熱門議題 台灣女人連線 陳維伶 執行秘書 16：00- 16：30 下午茶＋check in 請向工作人員領取房間鑰匙 16：30- 18：00 【專題演講】 乳癌防治 阮綜合醫院 家醫科 陳碧芳 醫師 18：00- 19：00 晚餐 請於大廳集合， 一同前往晚餐地點 19：00- Free time    9月20日（六） 時間 內容 主講人 08：00- 08：50 早餐/退房   08：50- 09：00 報到   09：00- 10：30 【專題演講】 骨質疏鬆 立法委員 黃淑英 10：30- 10：40 休息一下！   10：40- 12：10 【專題演講】 女性心理健康 精神科專科醫師 吳佳璇 醫師 12：10- 13：30 午餐／休息 前往飯店用餐區 13：30- 15：00 【報告】 子宮頸癌疫苗 政策監督與後續追蹤 【會議】 明年528主題與計畫   台灣女人連線 張慧如 執行秘書 15：00-15：20 下午茶時間！   15：20-16：50 【會議】 婦女健康網絡