看見痛痛女孩的痛

陳書芳/台灣女人連線秘書長

 

痛痛女孩,稱呼的是接種HPV疫苗後發生不良事件的女孩們。

 

這些女孩,在接種疫苗後不久身體陸續出現不舒服症狀,有身體各處疼痛、肌肉無力、關節腳踝膝蓋腫脹、疲倦等等情形,嚴重時對日常生活有很大的影響:不斷跌倒、無法正常行走、上下樓梯需要他人背著、穿鐵衣、坐輪椅、臥床等。

 

丕變的人生 失色的未來

台灣女人連線關注HPV疫苗許久,這幾年陸續接獲多起痛痛女孩的申訴,其中不只青少女,也有成年女性,累計超過30起。

 

每回接觸痛痛女孩,聽著他們訴說經過,我們總是非常的沈重、無力。原本該是青春活潑的年紀,因為身體的病痛,不斷地就醫、吃藥、打針,無法正常上學、外出,心情也變得抑鬱。有些孩子出現嚴重的身心狀況,嘗試自殺,讓家人好不擔心,必須時刻陪伴。也有女孩擔心自己的病痛影響家中經濟,成熟地令人心疼。

 

這麼多人有類似的經歷 真的只是巧合?

讓我們不寒而慄的是,這些互不相識的孩子與家庭,卻有很雷同的經歷。當孩子出現不舒服的症狀時,家長大多以為是成長痛或運動傷害,帶著孩子到國術館、中醫、小兒科等地方治療,花費了許多時間精力和金錢,症狀卻不見緩解。當情況越來越嚴重影響生活與就學時,才發覺情況比想像的嚴重,尋求其他醫療照護與資訊時,驚覺一切可能跟疫苗有關,卻可能因為這樣錯失了治療與診斷的時機。

 

當我們研究國際間的情況時,日本、英國、西班牙、愛爾蘭、哥倫比亞等地都有相似的情況,女孩們無法得到適切的醫療照護,政府單位也無法回應,受害者自主地形成組織,或告政府、或告藥廠,同時期待醫療體系能進行相關研究,提出解釋。

 

然而,這些真的只是巧合嗎?我始終相信,當這麼多人有類似的經驗,而且情況還在不斷複製,意味著現行體制或醫學有未看顧到或無法解釋之處。

 

亦或是,藥廠強大的遊說力量影響著醫療體系,讓大家不願正視痛痛女孩的存在?

 

沒有人願意一起找答案

近來,因為武漢肺炎疫苗引發社會關注的「預防接種受害救濟制度」,主要在處理疫苗接種受害的救濟。多位痛痛女孩提出了救濟申請,審議小組認定痛痛女孩的狀況跟HPV疫苗無關,不予救濟。家長們無法理解、無法認同這樣的結果,正與衛福部訴訟中。

 

國內首例痛痛女孩與衛福部的訴訟案,一審時,法院著重受害救濟制度的「從寬認定」精神,判決痛痛女孩勝訴。但衛福部罔顧政府的責任並忽視救濟的核心精神,提出上訴持續與人民相告,令人寒心。

 

對家長而言,救濟金額從來都不是重點,而是孩子在接種疫苗後開始生病,人生路途丕變,卻沒人可以給他們一個解釋。醫療體系、衛生主管機關一直告訴他們這跟疫苗沒有關係,甚至用「心因性」意指是孩子的心理問題,家長們實在無法接受。

 

但卻始終沒有專家願意試著找答案,甚至連聆聽都不肯。常見的狀況是,去就診時,醫師都還未詳細問診,便直接否定孩子的病況,說這跟疫苗無關,讓這些家庭被感孤獨,覺得被國家、被醫療體系遺棄。

 

對女孩們來說,她們只想回到那些不用吃藥不需打針,可以正常上學和朋友外出,自在地去運動的平凡日子。原有的充滿希望的未來也只剩下每天起床時身體不要疼痛、好好行動不要讓家人麻煩這樣微小的企盼。

 

我們盡力 但倍感無力

每當痛痛女孩與家長們見到我們時,眼中多少都閃爍著希望,期待能有些改變或進展。但我總會想,真的能為你們做到些什麼嗎?

 

我們會繼續陪伴與關懷,也支持他們的訴訟之路。但當所有體制與思考都否定這些存在時,我們究竟能做什麼呢……

 

 

 

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